Сергій Доментій має пухлину Клацкіна — злоякісне новоутворення, яке локалізується в зоні воріт печінки у місці злиття жовчних проток. Хворобу виявили випадково: після того, як у чоловіка почалася жовтяниця (стан, за якого шкіра, білки очей та слизові оболонки набувають жовтого кольору), лікарі діагностували рак третьої стадії.
«Це один випадок на сто тисяч людей. Мені, скажімо так, “пощастило”. Ліки дуже дорогі й на мою пенсію їх не купиш», — говорить Сергій.
За допомогою чоловік звернувся до Mission Kharkiv — організації, яка з перших днів повномасштабного вторгнення допомагає людям з онкозахворюваннями. Команда щотижня проводить видачі життєво необхідних препаратів для пацієнтів в межах програми Ukraine Cancer Relief, спрямованої на забезпечення доступу пацієнтів до лікування у випадках, коли потрібні препарати недоступні або їх складно отримати.
Журналістки Ґвара Медіа поспілкувалися з представницями Mission Kharkiv і побували на видачі життєво важливих препаратів для людей з онкологічними захворюваннями.
Ліків потрібно більше, ніж є на складі
За даними Центру громадського здоров’я України, до повномасштабного вторгнення злоякісні пухлини посідали друге місце серед причин смертності в Україні та світі. Прогнози захворюваності вказували на те, що кількість виявлених злоякісних пухлин серед українців зростатиме.
З 2022 року проблема загострилась:
- Через війну, безробіття та поглиблення економічної кризи люди з онкозахворюваннями не можуть придбати протипухлинні препарати;
- На українському фармацевтичному ринку періодично бракує потрібних пацієнтам ліків;
- Через дефіцит бюджету та високі показники захворюваності державні медичні заклади отримують недостатньо ліків.
Окрім того, пізня діагностика та брак фінансів для проходження дорогого лікування сприяють підвищенню смертності серед людей з онкозахворюваннями.
Саме тому в Україні з початку повномасштабного вторгнення працює організація Mission Kharkiv. Вона забезпечує ліками людей з онкозахворюваннями, організовує перевезення маломобільних пацієнтів та надає психологічну підтримку тим, хто в умовах війни продовжує лікування.
Один із напрямів допомоги Mission Kharkiv — забезпечення пацієнтів необхідними препаратами. Звернутися по допомогу можна самостійно: зателефонувати на гарячу лінію Mission Kharkiv за номером 0 800 300 415 або залишити запит, заповнивши відповідну анкету.
Інший шлях — через лікаря. Фахівці, які мають доступ до онлайн-бази Mission Kharkiv, можуть перевірити актуальну наявність препаратів і виписати пацієнту лист-підтвердження. З ним пацієнт звертається на гарячу лінію Mission Kharkiv, після чого необхідні ліки бронюють на визначений курс лікування.
Після погодження запиту препарати доставляють до відповідного пункту видачі, де пацієнт може отримати їх у визначений час.
Світлана Скібіна, фармацевтка Mission Kharkiv, яка координує видачу препаратів, розповідає, що під час лікування онкологічних захворювань пацієнти можуть стикатися з ускладненнями та потребувати додаткової медикаментозної підтримки. Тому Mission Kharkiv прагне забезпечувати пацієнтів не лише препаратами для хіміотерапії, а й ліками, необхідними під час та після лікування, які допомагають підтримувати їхній стан.
Водночас організація розширює перелік препаратів загальної медицини, доступних у межах допомоги. Серед них — адалімумаб, який застосовують, зокрема, при ревматоїдному артриті, та ривароксабан. Окремо Mission Kharkiv забезпечує препаратами для лікування легеневої гіпертензії — силденафілом, босентаном та амбризентаном. Для розширення доступу до цих препаратів Mission Kharkiv відправляє ліки пацієнтам «Новою поштою» по всій території України.
«Найбільший виклик — те, що ми не можемо забезпечити всі потреби», — каже Світлана.
Сьогодні фонд роздав п’ять препаратів. У середньому через обмежені запаси люди з онкологічними захворюваннями, які звертаються до організації, можуть отримати лише два з п’ятьох призначених препаратів.
Наразі Mission Kharkiv вдається покривати близько 80% отриманих запитів, тоді як приблизно 20% потреб залишаються незакритими. Це стосується як препаратів для людей з онкологічними захворюваннями, так і препаратів загальної медицини.
Потреба особливо гостра ще й тому, що частину необхідних онкопацієнтам препаратів складно або неможливо придбати самостійно через їх відсутність в аптеках. Тому для багатьох пацієнтів доступ до таких ліків через благодійні програми фактично стає однією з небагатьох можливостей продовжувати необхідне лікування.
У Харкові шукали місце, куди не дістанеться обстріл
За словами заступниці директора Mission Kharkiv Юлії Нікішиної, спочатку ініціатива працювала як волонтерський проєкт, але згодом організацію офіційно зареєстрували.
Юлія розповідає, що засновник Mission Kharkiv з початку вторгнення організував безперервну систему постачання препаратів з-за кордону. Команда співпрацювала з лікарями-онкологами, які допомагали обрати потрібні пацієнтам препарати, способи зберігання та транспортування.
На початку вторгнення через постійні обстріли та відсутність безпечних приміщень у Харкові команда Mission Kharkiv вирішила побудувати підземний склад для зберігання препаратів, які потребують спеціального холодового режиму.
«Тоді у Харкові не було приміщень, які б нам підходили й відповідали вимогам безпеки. Це були або окремі поверхи без цілодобового доступу, або будівлі, де могло не бути безперебійного електропостачання», — розповідає Юлія.
Окрім безпекової ситуації, ще одним викликом для організації була нестача працівників. На початку повномасштабного вторгнення люди долучилися до Mission Kharkiv на волонтерських засадах й поєднували цю діяльність з основною роботою. Юлія зазначає, що проблема браку працівників досі актуальна.
З часом, за словами заступниці директора Mission Kharkiv, потреби пацієнтів змінилися. Спочатку організація зосереджувалася переважно на медичній допомозі, але згодом фонд почав отримувати більше звернень щодо психологічної підтримки. З цим запитом звертаються не лише пацієнти та їхні родини, а й лікарі та працівники організації.
«На жаль, наші пацієнти борються не тільки з онкологією як з ворогом для себе, а ще і з війною. Це подвійне навантаження», — каже Юлія.
За даними організації, війна погіршила можливості для доступу до медицини: люди у віддалених громадах залишаються без необхідних обстежень та ліків через пошкодження доріг й ускладнення в роботі соціальних служб.
Сьогодні Mission Kharkiv перевозить пацієнтів у Харківській і Сумській областях, а препарати роздає по всій Україні. Особливу увагу приділяють прифронтовим містам і громадам — Херсону, Дніпру, Харкову та Сумам. Регулярні видачі також проводять у Полтаві й Львові.
«Усі наші проєкти, які ми реалізуємо, виходять виключно з потреб. Ми прагнемо стати надійним містком між пацієнтом, лікарем, державою та практичною допомогою», — підкреслює Юлія.
Коли додому самому вже не дістатися
Окремим напрямом роботи Mission Kharkiv є медичні перевезення маломобільних пацієнтів. У межах проєкту «Надання екстреної допомоги та підтримки під час евакуації (EASE 2.0)» такою допомогою скористалося подружжя Валентини та Анатолія Бекетових. Після другого інсульту Анатолій потрапив до лікарні та потребував допомоги, щоб безпечно повернутися додому.
Пара Бекетових разом уже 51 рік. Вони навчалися в інституті залізничного транспорту й 44 роки пропрацювали на залізниці.
З дитинства Валентина має проблеми з ногами. У шість років лікарі хотіли оформити їй інвалідність, але батько категорично відмовився: «Моя донька не інвалідка». Пізніше їй зробили операцію на обох стопах. Від інвалідності жінка відмовлялася й надалі — навіть після діагностування онкологічного захворювання. Також три роки тому після ускладнень від COVID-19 Валентині діагностували діабет.
Анатолій захворів на цукровий діабет у 38 років. Чоловік переніс два інсульти: після першого відняло одну ногу, після другого — обидві ноги й руку. Зараз він може самостійно сидіти й частково пересуватися.
Валентина говорить, що раніше Анатолію інсулін давали безкоштовно, тепер лікування стало фінансовим тягарем.
«Якщо бути чесними — потроху вже розпродаємо деякі наші речі», — каже жінка.
Самотужки важко. Подружжя не має близьких родичів, тому найняли помічника, та користуються послугами соціального працівника. Часто беруть їжу з собою в лікарню — бо харчування в медзакладах їм не завжди підходить через діабет, ділиться Валентина.
Працівники Mission Kharkiv допомагають парі сісти в соціальне авто та відʼїжджають від лікарні. Незабаром Валентина й Анатолій повернуться додому — у свою квартиру на сьомому поверсі.
Читайте також
- «Вам треба довести, що ви ВПО»: з якими проблемами стикаються переселенці в Харкові
- «Евакуйовуйтеся завчасно, не сидіть до останнього»: що чекає на людей після евакуації до Харкова
